Начало > Истории > Сара Езекил

Сара Езекил е художник. Тя рисува с поглед.

Това е нейният сайт: http://sarahezekiel.com. А тук са някои от нейните творби: http://eyegazeartists.tictail.com

Тя се съгласи да напише кратък текст, който е послание към хората в България, засегнати от АЛС. Това е нейната история за отчаянието, надеждата и силата на духа.

Когато ми поставиха диагноза амиотрофична латерална склероза (АЛС) през април 2000 г., аз бях на 34 години и симптомите ми бяха неясна реч и слабост в крайниците. Официалните прогнози бяха за 2 до 5 години живот и аз съм щастлива, че оцелях толкова дълго след това. Бременна с моя син Ерик и грижеща се за дъщеря ми Авива на 3 години, мислех, че симптомите ми са свързани с бременността ми.

Диагнозата ми беше страшна и промени живота ни завинаги. Аз бях напълно ужасена и в шок. След като Ерик се роди, болестта се разви бързо и аз изпаднах в хронична депресия. От напрежението бракът ми започна да се разпада и се разведохме през 2004 г. Ситуацията ми изглеждаше безнадеждна и не съм предполагала, че нещата могат да се променят, но това се случи.

Речта ми рязко се влоши и общуването беше много трудно. Намирането на помагащи технологии беше проблем. Неспособна да използвам компютъра си, за да проуча възможностите и нямайки никакви познания за заболяването, аз бях напълно изгубена. Изцяло откъсната от всичко, прекарвах дните си с малкото си дете и с хората, които се грижеха за мен, но не можеха да ме разбират добре, гледайки телевизия.

Положението ми се подобри през 2005 г. когато от MND Association ме запознаха с представител на фирма за помагащи технологии.

Скоро след това аз бях отново в интернет. Използвах технология, подобна на тази, използвана от проф. Стивън Хокинг. С помощта на брадичката си натисках бутон и така можех да сърфирам в интернет, да чета и отново да общувам.

През 2010 г. MND Association ми купи компютър с технология за контрол с поглед Tobii Dynavox. Инфрачервени камери проследяват движенията на очите ми и аз мога да правя всичко в интернет. Също така мога да управлявам телевизора си, завесите, да отварям входната врата с устройства за контрол на средата.

През 2012 г. разбрах, че технологията за контрол с поглед може да се използва за рисуване. Ентусиазирана да опитам, свалих софтуера Revelation Natural Art. Процесът е бавен и труден, но аз съм благодарна, че отново мога да творя. Правила съм изложби в цяла Великобритания, както и в Katara Art Centre в Катар. Творческият път е дълъг и аз все още не мога да повярвам, че мога да рисувам с очи!

И накрая, въпреки че диагнозата АЛС може да изглежда безнадеждна, човешкият дух е невероятен и хората могат да се адаптират. Щом човек е жив, винаги има надежда.

Сара Езекил

http://sarahezekiel.com

http://eyegazeartists.tictail.com